私が治験を受けた理由

2年前、私は初めて治験を受けた。

治験なんて言ったら聞こえがいいけれど、私が受けた新薬の使用も、脳の手術もほぼ被験者に近いもので、実験台である。

何故私が治験を受けようと思ったのかは、当時卒業研究の題材を調べていた時だった。

大学3年生になり、ゼミが決まり、いざ何をやろうかと考えていた時、私は自分の病気に関わる何かを残したいと思った。

爪痕を残すなんてそんな大それた大学生活ではなかったけれど、何かをもって、私の病気を知って欲しかったし、論文として記録にしたかった。

だから、私は治験を受けた。

必要な情報収集をするために論文を利用して、全国の自分と同じ病気を患う方々に会いに行き話を聞いた。

世間にはたくさん病気があって、医師ですら認知のない病だって沢山沢山あって、認知がないこと、症例が少ないことで研究が進まない病が無数にある。 

苦しいのが自分だけだと思いたくなかったし、悲しいのが私の生きる世界だけだと認めたくなかったがゆえの行動だったのかもしれないし、

そうではなく、自分より症状が悪化してしまっていた方々をみて、未来を見据えて終活でもしようと思っていたのかもしれない。

忘れてしまった。

でも、今記憶を操作できるのであれば、自分のため、そして同じ病気で苦しむ方々のために、この病気の認知を上げて、いつか助かる薬や治療が見つかればいいと思いたい。

医師に正しい知識がなかったゆえに亡くなった命も、誰にも助けてもらえずにただただ無念に亡くなっていった命もきっとあるだろう。

私は頭が悪いから、法律とか条例とかそういうことはよく分からない。でも、この病気の認知度が上がれば、きっときっといつか治る日が来るだろうと信じている。

治験を受けて、苦しいことも辛いことも、副作用に何度も何度も死にたいと喚いたこともあった。

もうこんな思いをするなら死んだ方がマシだと思った日々もあった。

でも、現に今私は生きている。

明日も、きっと生きるだろう。

私が発症してもう5年以上がゆうに経つ。

症状が出てからの5年生存率は1.8%

十分に治験で苦しんだ分は生きただろう。

治験を受けることに対しては賛否両論なのかもしれないけれど、何もせずに死ぬ命がここにあるのであれば、私は賭けてでも生きながらえたいと思った。

そして、それが誰かの希望になればいいと思った。

被験者Noは私の生きた記録であり、これからもずっとずっと、誰かの手元に数字として、記録として、記憶として、残るであろう。

烏滸がましい願いなのかもしれないが、みんなと同じように生きる20代前半のただの会社員が、明日も生きるためにアクションを起こしたことが誰かの目にとまればいいなと思う。

明日も生きて、生きて、生きよう。

同期

大学生活の4年間を捧げた、

NP Oでのボランティア。

その同期から、就職祝いと、手術成功のプレゼントが届きました。

ボランティアの内容は、知的障害者のある方々への支援活動。

大学1年の時、発症してまだ間もなかった私は、とにかく自分のために生きることが苦しくてたまらなく辛くて、｢誰かのためになりたい｣とものすごく不純な動機で、団体に入りました。

大学生活を送る私の身体は日増しに悪くなって、どっちが支援されている側なのかわからないくらい、体調が落ち込んだこともありました。

みんなと同じようにできなくて1人屋根の下でひたすらスケジュール管理をしたこともありました。みんなが外で遊ぶ中、私は1人でトランシーバーを持って、連絡を待っていたこともありました。

｢私には、みんなのように動き回れる足はない。だから、考えるよ。｣

と、幾度となく、伝えてきました。

そんな私が2年間連続、総勢60名を超える学生の統括になりました。

はじめは自信なんてなくて、歴代の統括を見てきた私にとっては、ものすごく大きなプレッシャーでした。

正直よく怒られたなあ。

くよくよ泣いてしまったり、俯いてしまったり、最初はどう立ち回っていいのかわからず、歴代の先輩方の言葉の受け売りなんかをしていました。

そんな中で、私が異例の2年間連続統括を務めることが出来たのは圧倒的同期のおかげ。

いつでもどんな時でも、背中を押してくれて、私の絶対的味方でいてくれた。

私がやりたいと願うことを一緒に叶えてくれた。

どんな無茶ぶりにも答えてくれた。

そんな同期が居たから、私はどんなに病状が悪化して、現地に行けなくても、周りからどんな目で見られようとも、ここで頑張ることが出来ました。

人の上に立つって、こんな私にはおそらく力不足なところが沢山あって、歴代統括の方々のように、きっとみんなを引っ張る団体作りはできなかったと思います。

でも、みんなと一緒に考える団体作りは私の代が1番出来ていたと胸を張って言えます。

それは私の力ではなく、確実に周囲の方々のおかげだけど、私はこの場に立てたこと、ここで賞をとったこと、誰かの支えや力になれたこと。

私の人生において確実にプラスであったと思います。

私の人生において、誰よりも私の成長を喜んでくれた仲間だったと思います。

こんな私をたててくれて、

こんな私を囲んでくれて

こんな私を選んでくれて

本当に本当にありがとう。

私の大学生活はさいっこうの4年間でした。

最後に同期から届いた手紙を、

耐えられない日、

こんばんは。

何となく文字を書きたくなって、

新しくブログを開設しました。

｢私がどうしても耐えられない日｣

日々の柵や、

絶え間なく押し寄せる死の恐怖

明日は体が動かないかも知れないという

変化への不安やその苦痛。

どうしても、耐えられない日がある。

泣くことだけでは飽き足らず、

手首を切って足を切って

吐いて溺れて踞る。

そして落ち着いた頃に押し寄せる

自分に対する劣等感と罪悪感。

だいたい何にでも耐えられる人なんて

いないと私は思っているけれど

病気をしてから私のキャパシティは

本当に本当に小さく狭く、そして浅い。

ニコニコヘラヘラ生きてる人の方が

本当は心に闇を抱えてるなんて

誰かが言っていたけれど、

きっとニコニコいきている人は

本当に何も感じていない人か

人に弱みを見せることが苦手な人だと思う。

私は圧倒的に後者。

そもそもそんなに

ニコニコしてるわけじゃないけど。

でも人に悩みを相談するのが苦手だ。

私が人に悩みを打ち明けられないのは

愚痴の対象となった相手に

嫌な思いをさせてしまうから、、

という思いからではない。

誰よりもハッピーで、

強く逞しい女性になりたいからという

完全に自分本位な考え方が根強いからである。

そんな時、私はひとつのノートに

ひたすらひたすら、

心の叫びを記したりする。

終わったあとに見てみると、

本当に背筋が凍るような

ヒィッと声が出るような、

そんな気の狂った文章ばかり。

こんなことを書いて

自分の心のうちを文字に表現してる自分が

｢何よりも怖い。｣

誰にでも、抱え込んでいる思いは

きっとあると思う。

人に言えない悩みや

人には話せない心の内に秘めた思いが

きっときっとあるんだと思う。

私はそれがすっごく多い。

耐えられない時に、

涙と手汗でぐちゃぐちゃになったノートに

私の気持ちのすべてを書き記す。

それでスッキリする訳では無いし、

自傷行為をしたからと言って、

何かが変わる訳では無い。

でも、私にははけ口になるものが何も無い。

家族は、いない。

折り入って自分の病気や自分心情を

事細かに話せる友人もいない。

だって、こんなにも重い話を

友人にしたら、どう思うだろう。

嫌な思いをすることは、

容易に想像が付く。

私が逆の立場だったら、

何をいえばいいのかわからないし

気持ちがわかるよと同意もできない。

私の悩みを打ち明けたところで

相手が｢手詰まりです｣｢お手上げです｣と

SOSをだしてくることだろう。

みんなが、どういうモチベーションで

今日も明日も生きているのか、

ただの興味だけども、本当に知りたい。

病気だからこんなにもしんどいのか

はたまた、自分の性格が

ただ自分を苦しめてるだけで

障害なんて関係ないのか、

自分本位で生きてる私には分からない。

人間の生きる価値って、

誰が決めるのかわからないけれど、

私は自分が生きる価値が

22歳になっても分からない。

かと言って、なんとなく生きているのも

今日も明日もおなじ1日を過ごすのも

私には退屈で耐えられない。

でも、私には現状を変えるための

勇気も足も、頭も

失ってしまったんだ。